Nie pozwól im zniknąć. Dwie siostry z Myślenic pod Krakowem od urodzenia chorują na tę samą bardzo rzadką chorobę - SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Z miesiąca na miesiąc Bogusia i Magda są coraz słabsze, a jedynym sposobem spowolnienia objawów choroby jest rehabilitacja. Na którą trzeba jakoś dotrzeć, a przewiezienie dwóch wózków elektrycznych nie jest prostą sprawą.
Zamknij oczy i spróbuj sobie wyobrazić, że leżysz i nie możesz wstać, nie możesz usiąść. W nocy prosisz bliskich o przewrócenie na drugi bok. Podnieść szklankę z herbatą to duży wysiłek dla ciebie - mówi Bogusia w rozmowie z o2.
Mają nadzieję kupić choćby używany samochód. Siostry potrzebują 58 tys. zł na kupno busa dostosowanego do przewozu osób niepełnosprawnych, którym będą mogły dojeżdżać na rehabilitację. Na razie udało się zebrać niecałych 20 tys. zł. Samochód nie tylko ułatwi im codzienne przemieszczanie się, lecz także pomoże zrealizować marzenie o podróżach. Link do zbiórki znajdziecie TUTAJ.
Oprócz wyjazdów do lekarzy i na rehabilitację chcemy zwiedzać świat, a przynajmniej trochę Polski. Mamy już dość siedzenia w czterech ścianach - podkreślają siostry.
Choroba nie odebrała im marzeń i hobby. Starsza Bogusia maluje, rysuje i haftuje. Największą satysfakcję daje jej praca z farbami olejnymi, ale nie stroni też od farb akrylowych, malowania na jedwabiu, szkicowania ołówkiem etc. Jest samoukiem, nigdy nie chodziła do szkoły plastycznej. Jej prace można obejrzeć na stronie WojewodaB-art.
Od dzieciństwa lubiłam rysować i ciapkać farbkami, a tak już na poważnie zaczęłam malować około 10 lat temu na pewnych warsztatach plastycznych - wspomina Bogusia.
Czym jest SMA? To schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. To bardzo rzadkie schorzenie, w Polsce liczba chorych nie przekracza 800 osób.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl.
