Kajetan ma trzy lata, ale nie mówi, nie chodzi i nie siada. Nie może także normalnie jeść, bo przełyk nie działa prawidłowo. Coraz częściej ma napady padaczki, a umiejętności, które chłopiec nabywa, szybko traci przez postępującą chorobę.
Wyjątkowo rzadka choroba genetyczna
U Kajtusia pogłębia się spastyka, która utrudnia mu funkcjonowanie i sprawia, że rehabilitacja staje się coraz trudniejsza – mówi Barbara Maciejowska, mama Kajetana.
Kiedy chłopiec się urodził na świat dostał 10 punktów w skali Apgar i wyglądał na zdrowe dziecko. Wkrótce pojawiły się niepokojące objawy - pierwszy z nich to drżenie nóżek. Mimo trudności, rodzice Kajetana zrobili badania genetyczne i kiedy Kajetan miał 15 miesięcy usłyszeli diagnozę.
Czytaj także: Opole. Dramatyczna akcja ratunkowa na komisariacie
Okazało się, że to Canavan, ultrarzadkie, postępujące, metaboliczne zaburzenie genetyczne, które prowadzi do zaniku istoty białej i szarej w mózgu, a w konsekwencji do neurodegeneracji mózgu. Diagnoza nadeszła, gdy Kajtuś miał już 15 miesięcy - mówi Barbara.
Osoby z tą chorobą żyją krótko - średnio około 10 lat. Ratunkiem jest wyjątkowo droga terapia genowa, która kosztuje 5 mln złotych. Jednak jest o co walczyć - chłopak z USA, który otrzymał leczenie, zmarł na Canvan dopiero w wieku 19 lat.
Śmiertelne zagrożenie rośnie. Umieramy ze strachu o życie Kajtusia. Jest jeszcze taki malutki, taki bezbronny… a przed nim być może tylko kilka lat. Musimy go ratować, zanim choroba zada ostateczny cios!
Terapia genowa, na którą zbierane są pieniądze, jest bardzo skuteczna. Już po kilku tygodniach widać ogromne postępy w rozwoju dziecka.
Dla Kajetana zebrano już ponad 2 mln złotych. Brakuje jeszcze ponad 1,8 mln złotych. Zbiórka dostępna jest tutaj >>>
Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.
