Czteroletnia Nicola przebywa w szpitalu w Meksyku. Cały czas towarzyszą jej rodzice. W rozmowie z WP opiekunka Nicoli z siepomaga.pl Monika Filipowicz opowiedziała o codziennej walce rodziny o życie dziecka.
- Nicola została zakwalifikowana do eksperymentalnej terapii w Monterrey w Meksyku. Tego rodzaju leczenie nie jest dostępne ani w Polsce, ani nigdzie indziej na świecie. Leczenie jest eksperymentalne, dlatego właściwie nie ma szans na refundację z NFZ, a nawet gdyby była, to decyzja o przyznaniu bądź jej odmowie trwa bardzo długo. A na to nie ma czasu, każdy dzień jest na wagę życia. Niestety, koszty są ogromne – powiedziała.
Jak dodała, najpierw udało się zebrać fundusze na pierwszy etap leczenia. – Lekarze musieli sprawdzić, jak Nicola zareaguje na leczenie. Na szczęście się udało, bo okazało się, że terapia działa. Niestety, walka wciąż trwa, a my teraz musimy zgromadzić jeszcze bardzo dużo pieniędzy, by ta terapia mogła być kontynuowana i zakończona - mówiła Filipowicz.
Dlaczego w Polsce lekarze nie mogli pomóc dziewczynce? - Nie mają ani takiej wiedzy, ani takich metod leczenia, które stosuje się w przypadku leczenia tego konkretnego guza - DIPG. To bardzo rzadki i równocześnie bardzo niebezpieczny, śmiertelny rodzaj nowotworu, każdy przypadek jest inny – tłumaczyła.
Zaznaczyła też, że po tym, jak polscy lekarze rozkładali ręce, rodzice zaczęli szukać pomocy gdzie indziej. Udało się w Meksyku. Dzisiaj lekarze przyznają, że tylko dzięki leczeniu stosowanemu w Monterrey Nicola nadal żyje i może walczyć.
- W ostatniej chwili zdążyliśmy na leczenie w Monterrey. Ciężko było uwierzyć, że ktoś jeszcze da szansę i że uda się zebrać kwotę. Dla polskiej rodziny pół miliona złotych (na pierwszy etap leczenia - przyp. red.) to gigantyczna suma. Na szczęście się udało, a Nicola z rodzicami poleciała do Meksyku, rozpoczęło się leczenie, a dzisiaj wiemy, że ono działa i musi być kontynuowane. W Polsce na Nicolę czeka jedynie opieka w domowych hospicjach i leczenie paliatywne. Wszystkie inne możliwości się wyczerpały. W kraju dziewczynka byłaby skazana na powolną śmierć - mówiła Filipowicz.
- Nie ma pewności, co będzie dalej. Każdy przypadek jest inny. U Nicoli guz jest w bardzo trudnym miejscu – oplata tętnicę główną w mózgu. Ale na szczęście nie ma przerzutów, właśnie dzięki leczeniu zapobiegawczemu w Meksyku - podkreśliła opiekunka Nicoli.
Jest szansa, że najgorsze już za Nicolą
Jakim dzieckiem była Nicola, zanim zachorowała? Miała wtedy trzy lata. - Do tego czasu, zanim choroba zaczęła się objawiać, była zdrową, normalną dziewczynką. Urodziła się jako zdrowe dziecko. Rozwijała się poprawnie, była ciekawa świata, była bardzo, bardzo żywa. Mamę zaniepokoiło, kiedy trzylatka stała się wycofana. Rodzice zrzucali to na karb wieku, ale okazało się, że były to pierwsze symptomy guza. Tu zaczęła się huśtawka. Leczenie w Polsce, które trwało 10 miesięcy. To była bardzo silna chemioterapia dla takiego małego dziecka. To był horror. Stała się zupełnie inną dziewczynką, tylko leżała, nie miała na nic siły. Kontakt z nią był utrudniony, nie mogła mówić, nastąpił paraliż prawej strony ciała przez ucisk guza - tłumaczyła opiekunka Nicoli.
Jak to znoszą rodzice czterolatki? - To ciężka sytuacja dla rodziny. Czasami po prostu brakuje słów. Rodzice są jednak pełni nadziei. Ciężko jest im też obserwować Nicolkę, bo leczenie nie należy do łatwych. Pojawia się szereg powikłań – mówiła Filipowicz.
- Rodzice są z Nicolą cały czas, od kilku miesięcy. Chcieliby być jak najdłużej, na tyle, ile starczy środków. Wstępnie przed Nicolą jeszcze pięć podań chemii, immunoterapia. Dziewczynka jest już po pięciu przyjęciach tej chemii. Dotychczas zgromadzone pieniądze wystarczą jedynie na terapię do czerwca. Niestety, bez pieniędzy dalsze leczenie jest niemożliwe – dodała opiekunka.
Zaznaczyła też, że dziewczynka czuje się lepiej, więc leczenie działa. - Nawet się uśmiecha. Zez, który Nicolka miała na jedno oko, jest mniejszy. Badania wykazały, że guz w pewnej części jest zwapniały, zamiera. Lekarze są zadowoleni z ostatnich wyników badań. Poprawę widać też po zachowaniu Nicoli. Teraz sobie nawet podśpiewuje. To napawa ogromną nadzieją, że to będzie ten przypadek na świecie, gdzie uda się pokonać guza DIPG – mówiła Filipowicz.
Jak podkreśliła, "znacznie łatwiej byłoby wiedzieć, że ma się pieniądze na leczenie i teraz tylko na nim się skupiać. Droga do zebrania kwoty jest jednak bardzo, bardzo długa".
Do zbiórki można włączyć się za pośrednictwem strony siepomaga.pl. Do tej pory (środa godz. 15:45) zebrano 105 309, 40 zł, a potrzeba 713 413,60 zł. Czas mija. Jeśli nie uda się zgromadzić tej sumy Nicola będzie musiała wrócić do Polski. Jak mówi jej mama, dziewczynkę czeka "powolna śmierć w męczarniach".
W akcję zaangażowała się między innymi Beata Tadla.
