- Nie było typowych symptomów wylewu - mówi pan Jakub - ale zauważałem, że Ewa jest bardzo śpiąca i zmęczona. Wróciłem z pracy w piątek ona już spała, kiedy wychodziłem w sobotę rano do pracy Ewa wciąż spała. Jedynie co mnie wtedy zaniepokoiło to słaba komunikacja przez wiadomości. Zazwyczaj mieliśmy dobry kontakt, wymienialiśmy w ciągu dnia wiele wiadomości przez komunikatory. W piątek Ewa odpisywała późno i zdawkowo - mówi nam mąż 30-latki.
Nasz rozmówca przyznaje, że wówczas jeszcze nie podejrzewał, że to może być coś tak poważnego. "Nie rozmawialiśmy ani rano, ani wieczorem, bo Ewa niemal ciągle spała. Ale zachowywała się normalnie, jak osoba mocno zaspana, chodziła do toalety, odpowiadała na moje pytania. Nie dawała znać, że coś jest nie tak" - tłumaczy.
Ewa dużo pracowała przed wylewem i czasami potrzebowała takiego weekendu tylko dla siebie, by mogła się zregenerować. Dlatego pomyślałem, że to jest właśnie taki czas - opowiada pan Jakub.
Kiedy mąż pani Ewy wrócił z pracy w sobotę, zobaczył ją leżącą na kanapie, dookoła było kilka rozrzuconych ubrań. -Zdziwił mnie ten widok, gdyż Ewa jest bardzo schludną osobą i nie zostawia takiego bałaganu. Kiedy przyszedłem, przebudziła się, wymieniliśmy kilka zdań, po czym rozebrała się i poszła spać do sypialni - mówi nam Polak.
Pierwszymi objawami wylewu była senność i bełkotanie
W niedzielę rano pani Ewa poprosiła męża, by zadzwonił do jej pracy, że nie jest w stanie przyjść, bo źle się czuje. - W pewnym momencie zacząłem się zastanawiać "ile ty już śpisz?". Zapytałem "Ewa, co się dzieje? Na co ona się zezłościła i powiedziała, że chce spać, bo jest zmęczona. Ale w pewnym momencie zauważyłem, że trochę bełkocze i była taka zaspana, ale w taki nienaturalny sposób. To był pierwszy impuls dla mnie, żeby zadzwonić po pogotowie" - słyszymy w rozmowie.
Pogotowie przyjechało bardzo szybko. Medycy już na miejscu uznali, że jest to coś związanego z neurologią. Zabrali ją do szpitala i tam zrobili pierwszą tomografię.
Badanie wykazało potężny wylew po lewej półkuli mózgu w płacie skroniowo-czołowym, dokładnie w tym miejscu, która odpowiada za motorykę prawej strony ciała i komunikację (mowa, czytanie, pisanie) - tłumaczy Polak.
Następnie pani Ewa trafiła do Uniwersyteckiego szpitala w Amsterdamie, gdzie przeprowadzane są najnowocześniejsze terapie. Na początku był problem z diagnozą. Wiadomo było, że to wylew, ale specjaliści nie wiedzieli, czym był spowodowany. Tętniak daje dosyć oczywiste objawy, w jej przypadku na początku lekarze podejrzewali jakąś toksynę, albo zatrucie, brano też pod uwagę Covid-19.
24 listopada zeszłego roku odbyła się operacja. Była bardzo ryzykowana. Lekarze kilka razy ratowali Ewę na stole operacyjnym, gdyż dochodziło do zatrzymania akcji serca.
Pierwsze dni po operacji były dramatyczne
Niestety po operacji okazało się, że cała prawa strona jest sparaliżowana. Wystąpiła także apraksja i głęboka afazja - Ewa straciła umiejętność mówienia, nie rozpoznawała wyrazów. Zapomniała zarówno języka angielskiego jak i polskiego, którymi wcześniej swobodnie się komunikowała. Cały holenderski, którego się nauczyła w ciągu pięciu lat, całkowicie zniknął. Na intensywnej terapii leżała ponad dwa tygodnie. Jej jedyne słowo, które była w stanie powiedzieć to "nie". Wówczas na wszystko odpowiadała "nie" - co było bardzo mylące.
Pierwsze dni po operacji były dramatyczne. Ewa nie mówiła, nie umiała czytać ani pisać, prawa strona była sparaliżowana. Ewa nie wiedziała nawet, jak umyć zęby - opowiada pan Jakub.
Następnie pani Ewa trafiła do ośrodka rehabilitacyjnego w Amsterdamie. Terapia była bardzo intensywna. Osobna osoba od rehabilitacji dłoni, osobna od ćwiczeń fizycznych. Ponowna nauka chodzenia.
Po dwóch tygodniach Ewa wsiadła na rower i utrzymała równowagę - to był jej główny cel, bo od wielu lat jeździła rowerem po Amsterdamie. Dzięki regularnym ćwiczeniom stanęła na nogi - opowiada mąż 30-latki.
Zrzutka dla 30-letniej Ewy
Mąż 30-latki założył zbiórkę, w której prosi o wsparcie finansowe. Pieniądze potrzebne na dalsze terapie dla pani Ewy. Zbiórkę możesz wesprzeć na stronie zrzutka.pl, klikając TUTAJ.
Obecnie dla osoby, która nie wie, co się stało, pani Ewa wygląda zupełnie normalnie. Ma bardzo delikatny paraliż twarzy. Wręcz niezauważalny. Prawa dłoń wróciła do sprawności, chociaż nie jest w stanie wykonywać szybkich ruchów. Radzi sobie, ale lewa ręka przejęła większość funkcji. - Czasami zauważam, że Ewa powłóczy nogą, skarży się także na drętwienie ręki, ma wrażenie "martwej ręki" - opowiada pan Jakub.
Największym problemem jest obecnie mowa i komunikacja. Z tym walczymy najbardziej - dodaje.
Pani Ewa uczęszcza na intensywne zajęcia z logopedą (prowadzone są w j. angielskim). Od stycznia zaczyna terapię online z polskim logopedą. Być może przez to, że jest to jej ojczysty język, będzie w stanie więcej mówić. -To nie jest tylko nauka mówienia samego w sobie, ale przede wszystkim pojmowania, logicznego myślenia, ćwiczenia pamięci, kojarzenia różnych faktów i wszystkiego, co związane z językiem - tłumaczy mąż pani Ewy.
Znajomi byli pod wrażeniem
Mimo codziennych trudności pan Jakub nie załamuje się, ma wielką nadzieję, że jego żona wróci do sprawności. Jak sam mówi, wielu jego polskich znajomych gratulowało mu odwagi, że nie opuścił żony, po tym jak doznała wylewu. On nawet nie myślał o odejściu, wspiera żonę jak tylko może.
Musiałem zrezygnować ze swojej pracy w lutym br. Nie byłem w stanie pogodzić moich obowiązków w pracy z opieką nad Ewą. Mimo że fizycznie Ewa jest w dobrym stanie, nie potrzebuje pomocy przy higienie osobistej, czy przy ubieraniu się, jednak jest bardzo dużo sytuacji, w których sama sobie nie poradzi - wyznał nasz rozmówca.
-Ona nie jest w stanie sobie sama ugotować posiłku. Nie potrafi obsługiwać sprzętów domowych. Nauczyła się obsługi telefonu, dzięki temu ma jakiś kontakt ze światem - dodaje.
Największym problemem dla Ewy jest w tym momencie komunikacja i problemy typowo neurologiczne, których nie widać na pierwszy rzut oka. -Ewa nie jest w stanie skupić się na niczym dłużej niż pół godziny, kiedy słyszy głośne dźwięki, od razu zatyka uszy, ma lęk przed dużym skupiskiem ludzi. Na co dzień to jest bardzo uciążliwe i dlatego też Ewa potrzebuje ciągłej uwagi - mówi mąż Ewy.
Pan Jakub zrezygnował z pracy, aby opiekować się żoną. 30-latka potrzebuje stałej opieki. - Ona nie może pisać, nie może mówić, więc gdyby coś się stało, nie jest w stanie zadzwonić po pomoc. Nawet gdyby poszła do sąsiada, to nie jest w stanie opowiedzieć, co się stało.
Proszę sobie wyobrazić kontakt z osobą, która nie dość, że nie mówi, to jeszcze nie potrafi tego pokazać - tłumaczy pan Jakub. Przez ostatni rok praktycznie musiałem się domyślać, co Ewa chce przekazać.
W maju pani Ewa miała wykonany skan głowy, na którym wyszło, że dokładnie ten punkt gdzie doszło do wylewu, jest uszkodzony permanentnie.
-Na początku zastanawialiśmy się, czy powinienem zostać w pracy i wynająć opiekuna. Po pierwsze Ewie ciężko byłoby się przyzwyczaić do obcej osoby, po drugie problemem byłaby komunikacja. Ja ją dobrze znam, jestem jej najbliższą osobą. Ewa jest moim przyjacielem od lat i oprócz tego, że jesteśmy małżeństwem, bardzo się przyjaźnimy. Nie mamy tutaj rodziny. Uznaliśmy więc, że jestem jedyną osobą, która może się nią opiekować na co dzień i jednocześnie ćwiczyć z nią w domu i na bieżąco organizować jej wszystkie sprawy m.in. wizyty lekarskie - opowiada Polak.
Żyję dwoma życiami, moje musiało zejść na bok. Całe nasze życie stanęło na głowie. To, co było, to tak naprawdę nie ma żadnego znaczenia. Uczymy się na nowo organizować nasze życie pod kątem tego, co się stało - mówi pan Jakub.
Kończący się rok był bardzo trudny dla polskiego małżeństwa. Kilka miesięcy po tym jak pani Ewa miała wylew, zmarła mama pana Jakuba. -Moja mama zmarła w marcu, chyba ze zgryzoty, przez to co się stało. Nawet na pogrzeb nie mogłem polecieć, bo nie byłem w stanie tego zorganizować w tamtym czasie. Ewa wtedy jeszcze nie była gotowa na taką podróż - mówi pan Jakub. Para pierwszy raz od 6 lat spędzi święta w Polsce.
Zapytaliśmy pana Jakuba, czy zdaniem lekarzy jest szansa, by jego żona wróciła do pełni sprawności. - Jej dużym atutem jest to, że jest wciąż młoda, więc jej mózg jest na tyle chłonny, że dość szybko się uczy, ale nie wiadomo, czy Ewa wróci do stanu sprzed wylewu. To jest ciągła i intensywna praca, tak naprawdę już do końca życia - tłumaczy.
Jak wygląda codzienna komunikacja Polaków? -Na chwilę obecną Ewa jest w stanie bardzo dużo powiedzieć. Jest bardzo uparta. Czasami słyszę, że powtarza np. pod prysznicem jedno słówko w kółko - mówi pan Jakub.
Na początku nie była w stanie nic napisać. Zupełnie. Alfabet - czarna magia. Do tego języki - polski, angielski, wszystko się myli. Większość rzeczy mówi po angielsku, bo tak się nauczyła na zajęciach z logopedą. Obecnie jest w stanie stworzyć ze mną listę zakupów, ale nie jest w stanie jej zapisać, więc muszę jej w tym pomóc - wyjaśni pan Jakub.
Przez ostatnie 8 miesięcy 30-latka dużo ćwiczyła z trenerem personalnym. Dzięki temu, że ćwiczy intensywnie, usprawnia prawą część ciała. -Po trzech miesiącach leżenia w łóżku w szpitalu, jej ciało nie było takie jak wcześniej, a od zawsze było dla niej ważne, żeby mieć wysportowaną sylwetkę. To była naprawdę bardzo intensywna praca fizyczna. Z tygodnia na tydzień widać było efekty. Mimo to nadal doskwierają jej bóle neurologiczne - słyszymy w rozmowie.
Musieliśmy znaleźć również neuropsychologa. Szczęśliwie znaleźliśmy Polkę, która studiowała neuropsychologię na Uniwersytecie w Amsterdamie i zgodziła się pracować z Ewą. Żona musiała na nowo nauczyć się kontrolować swoje emocje. Do tego dochodzą kompulsje, przez to, że Ewa straciła dużą część kontroli nad własnym życiem, bardzo skupia się na czystości. Często Ewa nie zdaje sobie sprawy, że sprawia mi przykrość, nad tym też pracujemy- wyjaśnia.
Mąż 30-latki podkreśla, że bardzo ważne jest także bezpieczeństwo pani Ewy. -Prawdopodobnie już nie wróci do pracy, więc w przyszłości będziemy starać się o rentę dla niej - mówi.
Czytaj także: Wigilia w piątek. To oznacza zakaz. Ksiądz mówi wprost
30-latka walczy o powrót do normalnego życia
Zapytaliśmy o to jak pani Ewa zachowuje się w tej "nowej rzeczywistości po wylewie". -Na co dzień Ewa jest bardzo pogodą osobą, mimo tego, co się stało. Cały czas ma plany, bardzo chętnie chodzi na terapię. Staramy się żyć normalnie, czasami wychodzimy na miasto coś zjeść, jak jesteśmy na mieście, to zawsze Ewa ma jakiś challenge (z ang. wyzwanie) np. ma samodzielnie za coś zapłacić. Takie drobiazgi może zaowocują tym, że w przyszłości Ewa będzie bardziej samodzielna - opowiada Polak.
Głównym celem jest osiągniecie niezależności przez panią Ewę, na tyle na, ile to będzie możliwe, tak by była w stanie sama organizować sobie dzień. Pan Jakub mówi, że jego żona pogodziła się z tym, że raczej nie wróci do pracy.
To jest bardzo smutne i mówimy o tym otwarcie, tym bardziej, że Ewa jest idealnym przykładem kariery od zera do wysokiego stanowiska w jednej firmie. Pracowała jako manager komercyjny w znanym sklepie odzieżowym. Jej pomysły kolportowano na cały świat. Była bardzo zaangażowana w swoją pracę, żyła pracą. Jej szefowie zawsze to doceniali - tłumaczy.
Nasz rozmówca podkreśla, że z miesiąca na miesiąc widać poprawę u pani Ewy, jednak jest to mrówcza praca. Zajęcia logopedyczne ze specjalistami, w domu zadanie domowe. -Staramy się robić różne rzeczy, żeby Ewa nie siedziała cały czas w domu. Wychodzimy na spacery, chodzimy na siłownię, jeździmy na rowerze - mówi mąż 30-latki.
Lubimy spędzać czas ze sobą, bardzo się kochamy i przyjaźnimy - to bardzo nam pomaga. Wiem, że ona zrobiłaby dla mnie to samo, gdybym to ja był w takiej sytuacji. Jesteśmy w tym we dwoje. Może być już tylko lepiej - mówi z nadzieją pan Jakub.
Jak mówi pan Jakub, nie ma przesłanek ku temu, by nastąpił drugi wylew. Ewa miała szczęście, że przeżyła, niestety miała to nieszczęście, że straciła głos. -Czasami nawet żartujemy, że Ewa jest jak mała syrenka Ariel - odzyskała nogi, ale straciła głos - słyszymy w rozmowie.
Pan Jakub zamierza zacząć pracę po Nowym Roku. Wyznał także, że sam chodzi do psychologa, by łatwiej było mu to wszystko sobie poukładać w głowie. -Żeby móc pomóc Ewie, muszę pomóc sobie" - podkreśla. Na chwilę obecną najważniejsze jest dla mnie jej poczucie bezpieczeństwa - dodaje.
