Od września rząd refunduje terapię genową bardzo drogimi lekami, ale jedynie dla dzieci do 6 miesiąca życia. Chorych maluchów, które przekroczyły ten wiek, jest w Polsce dokładnie 27. Zosia ma 18 miesięcy.
Kosztowna terapia
Na leczenie dla Zosi trzeba zebrać aż 9 mln 500 tys. zł. Na pomysł przemierzenia całej Polski wpadł Karol Zdrojewski, przyjaciel rodziny dziewczynki. Zosia ma już 18 miesięcy, dlatego nie kwalifikuje się do rządowego dofinansowania. Jak zaznaczają jej bliscy, Polska jest jedynym krajem na świecie, który przyjął taki wymóg przy refundacji.
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA 1) to choroba, która zmienia życie w koszmar bólu i bezsilności. Zosia chce żyć bez bólu, chce chodzić. Serca rodziców obserwujących codzienne zmagania dziecka z chorobą pękają na miliony poszarpanych bezsilnością kawałków. Zdrowie tego dziecka, na które teraz patrzycie, wyceniono na 9,5 mln zł! Pieniądze na lek muszą być zebrane własnymi siłami. Bez wsparcia władz stanowiących prawo, władz, które dzielą dzieci na te, które mogą korzystać z leczenia w trybie refundacji, oraz te, które zostały z niej wykluczone przez Ministerstwo Zdrowia. Jak można tak łamać życie rodzin? Kochani! Zosia potrzebuje Naszej pomocy. Wiele wielomilionowych zbiórek zakończono sukcesem, a maluszki, takie jak Zosia, robią postępy i cieszą się dzieciństwem bez paraliżującego strachu o oddech czy przełykanie - czytamy na profilu "Pieszo po Zdrowie" na Facebooku.
Drużyna trzech mężczyzn 19 sierpnia ruszyła z Zakopanego a na Półwysep Helski. Śmiałkowie dotarli 15 października. Przez ten czas w każdej miejscowości, którą odwiedzali, nagłaśniali problem dzieci, które nie załapały się na refundację. Zainteresowanie było tak duże, że wyprawa przez Polskę została wydłużona o 8 dni. Trasa liczyła 1300 km. W tym czasie dla małej Zosi udało się zebrać 4,3 mln zł. Wciąż brakuje jednak aż 5 milionów.
W czasie swojej podróży drużyna zbiera także podpisy pod petycją, której celem jest zmiana warunków ujętych w obwieszczeniu Ministerstwa Zdrowia w sprawie refundacji leku Zolgensma (wykorzystywanego w terapii SMA - przyp. red.).
Członkowie załogi Zosi chcą poznać warunki, na których inne kraje refundują lek dla wszystkich dzieci. Finałem ma być złożenie oficjalnego zażalenia do Parlamentu UE.
To nie koniec podróży
Panowie nie osiadają na laurach i już 20 października ruszają w kolejną podróż. Tym razem całą Polskę przemierzą... kamperem! W planie mają też 3-dniowy wypad do Brukseli. Zanim to jednak nastąpi, 20 października wyruszą z Sępólna Krajeńskiego, skąd pojadą do Więcborka, Piły, Łodzi, Lublina, Rzeszowa, Białej Podlaskiej, Łomży, Giżycka, Olsztyna, Elbląga, aż dotrą do Grudziądza. Później wyruszą za granicę. Cała podróż kamperem zakończy się 28 listopada w Zakopanem.
W zbiórkę dla Zosi zaangażowały się już takie osoby jak Danuta Stenka, Karol Strasburger, Jurek Owsiak, Michał Wiśniewski, Julia Kamińska, Małgorzata Socha czy Piotr Zelt. Link do zrzutki dla małej Zosi znajdziecie TUTAJ.
Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.
