Po narodzinach lekarze nie dawali mu szans na długie życie. Załamywali ręce i przewidywali, że chłopiec wkrótce umrze. Wiele lat później wciąż jest wśród nas i robi ogromne postępy. Niedawno świętował osiemnaste urodziny, choć od początku wieszczono najgorsze. Nic więc dziwnego, że w mediach określa się go mianem "cudownego dziecka".
Wymarzona pełnoletniość
Tres Johnson jest jedną z zaledwie 36 osób na świecie, u których zdiagnozowano bardzo rzadką wadę wrodzoną - diprosopus. Wywołuje ją nieprawidłowe działanie białka sonic hedgehog, a charakterystycznym objawem jest zdwojenie części lub całości twarzy.
Amerykanin "o dwóch twarzach" przyszedł na świat ze zdeformowaną twarzoczaszką. Posiada oddzielone od siebie nozdrza, jego oczy są rozstawione bardzo szeroko, a tuż po narodzinach przeszedł operację zamknięcia rozszczepu podniebienia. 18-latek cierpi również z powodu opóźnienia funkcji poznawczych i częstych napadów padaczkowych. Dzięki leczeniu udało się ograniczyć ich liczbę z 400 do ok. 40 dziennie.
Codzienność z chorobą
To był jednocześnie uroczy, ale też szokujący widok. Jedna strona twarzy była podobna do mojego najstarszego syna, druga do średniego - wspomina matka, relacjonując pierwsze spotkanie z Tresem w wywiadzie dla "The Sun".
Później konieczne były liczne operacje, kolejne terapie, a do dziś chłopak wymaga stałej obserwacji. Sporą ulgę ma przynosić olejek konopny.
Brandy Johnson, mama 18-latka, prowadzi w jego imieniu profil na Instagramie. Chce w ten sposób zwrócić uwagę na potrzeby osób chorujących na tak rzadkie wady wrodzone. Publikowane tam zdjęcia pokazują codzienność młodego Amerykanina, którego najlepszymi przyjaciółmi są dwa psy. Choć ma ogromne wsparcie ze strony obserwatorów, zdarzają się też krytyczne komentarze odnośnie jego wyglądu.
Nie obchodzi mnie, jak wygląda, najważniejsze, że żyje - odpowiada matka.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.
